Il corso dal titolo Malattie Rare: assistenza, innovazione e ricerca, si terrà il 24 settembre 2024 presso il Palazzo dei Normanni, sede dell'Assemblea Regionale Siciliana, Responsabile Scientifico dell'evento è la Prof.ssa Maria Piccione.
Le malattie rare sono patologie complesse multi-organo che necessitano di una assistenza multispecialistica e multidisciplinare (medica, psicologica, sociale etc.) integrata (strutture universitarie e/o ospedaliere di riferimento e strutture sanitarie e sociali territoriali). Sono patologie eterogenee, ma spesso accomunate da problematiche assistenziali simili, che necessitano di interventi e tutela specifici, per le difficoltà di diagnosi, per la complessità del quadro clinico, per il decorso cronico e talvolta evolutivo, per i possibili esiti invalidanti e per l'onerosità del trattamento.
Sono circa 36 milioni di persone in tutta Europa che convivono con una malattia rara, inoltre, il 40% delle malattie rare in età pediatrica coinvolge il sistema nervoso, interferendo con lo sviluppo neuropsichico del bambino, così il Consigliere Giovanni Polizzi. Rivolgo un plauso all'impegno profuso dalla Dott.ssa Maria Piccione ed ai Medici, Biologi, Tecnici, Infermieri, ed a tutti gli operatori sanitari coinvolti per la mission della presa in carico del paziente con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei bambini in particolare e delle loro famiglie. E' oramai prioritario e non rinviabile che le Istituzioni portino avanti attività per la tutela e promozione dei diritti negli ambiti di ricerca, bioetica, politiche sanitarie e socio-assistenziali in Italia e a livello europeo, ed è rilevante il lavoro che la Dott.ssa Piccione da anni porta avanti anche in termini di divulgazione e conoscenza di queste tematiche che colpiscono padri, madri e figli. Per la maggior parte di questi pazienti non esiste una cura e questo provoca paura e frustrazione, considerando anche che queste malattie hanno sintomi e manifestazioni che variano da persona a persona, rendendole ancor più difficili da diagnosticare. Il tempo medio per una diagnosi, difatti é, a oggi, di oltre 4 anni e le persone che vivono con una malattia rara e le loro famiglie si trovano a sostenere costi sociali ed economici gravosi. Così in una nota il Consigliere del Consiglio Direttivo OBS Giovanni Polizzi.
E' sempre attuale l'esigenza di un confronto tra esperti che possa affrontare, da diversi punti di vista, ogni possibile aspetto che riguardi le malattie rare, dall'assistenza anche attraverso le reti europee, all'innovazione e alla ricerca, per poter da re risposte ad un sempre crescente numero di persone con malattia rara, il Presidente Alessandro Pitruzzella parteciperà all'evento in rappresentanza dei Biologi Siciliani insieme al Consigliere Giovanni Polizzi.
IL PRESIDENTE IL SEGRETARIO
Alessandro Pitruzzella Federico Li Causi
da Redazione
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